Alex et Mark, un couple de Derby, au Royaume-Uni, ont dû faire face à d’innombrables questions concernant les cheveux de leur fille cadette. Mais la vérité, c’est qu’ils ne sont pas des parents négligents — ils ne peuvent tout simplement pas les brosser.
Leur fille, Lila Grace, a commencé à avoir des cheveux à la texture inhabituelle dès l’âge de quatre ans. Au début, ses parents étaient tout simplement perplexes. Mais à mesure que ses cheveux devenaient plus longs et indomptables, ils se rendirent compte qu’il y avait quelque chose d’anormal. C’est alors que les médecins diagnostiquèrent chez elle une affection rare appelée le syndrome des cheveux indomptables.
Cette condition est exactement ce que son nom suggère. En raison d’une mutation génétique, la tige du cheveu est irrégulièrement formée — ressemblant davantage à un triangle ou à un cœur qu’à un cercle lisse. Cela rend le brossage impossible, car les cheveux s’emmêlent immédiatement et provoquent une gêne extrême au toucher.
Ce qui pourrait sembler être des cheveux en désordre ou négligés pour les autres est en réalité quelque chose de bien plus complexe — et douloureux.
En bas âge, chaque tentative de dompter les cheveux de Lila se soldait par des crises de larmes et de la frustration. Finalement, ses parents cessèrent d’essayer d’imposer une coiffure conventionnelle et se concentrèrent plutôt sur l’aide apportée à leur fille pour qu’elle embrasse son unicité.
Aujourd’hui âgée de neuf ans, Lila Grace a appris à aimer sa chevelure indomptable. « Parfois, elle s’enlace avec ses cheveux comme s’il s’agissait d’un jouet doux, » déclare fièrement sa mère, Alex. « Ses camarades les adorent, et même les enfants plus âgés lui disent combien ses cheveux sont cool et spéciaux. »
Les médecins espèrent qu’avec l’âge, les cheveux de Lila deviendront plus faciles à coiffer. Peut-être qu’un jour, elle pourra se coiffer comme sa grande sœur, Yvonne, qui n’a pas cette condition.
Mais pour l’instant, Lila est heureuse d’être elle-même — et c’est bien plus beau que n’importe quelle coiffure.
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