Millie Smith et Lewis Cann étaient aux anges à l’annonce qu’ils allaient devenir parents. Avec plusieurs jumeaux dans leur famille, Millie avait le pressentiment qu’elle portait elle-même deux bébés, et son instinct de mère ne l’a pas trompée.
L’échographie a montré qu’elle attendait effectivement des jumeaux, mais même au début de la grossesse, les médecins ont pu déterminer qu’il était peu probable que l’un des bébés survive.
Quand Millie a accouché à 30 semaines de grossesse, on leur a dit qu’une de leurs filles avait une anencéphalie, une condition limitant la vie où le cerveau et la moelle épinière du bébé (le système nerveux fœtal) ne se développent pas correctement.
On leur a également dit que leur petit ange n’aurait que quelques secondes à quelques heures à vivre. Sachant cela, ses parents voulaient lui donner un nom avant de dire un dernier adieu. Ils ont choisi le nom de Skye.
« Nous savions que Skye devait avoir un nom avant sa naissance », a déclaré Millie. « Sachant qu’elle ne survivrait que quelques secondes ou minutes, je voulais qu’elle soit nommée pendant ce laps de temps. »
La signification de « Skye », a-t-elle expliqué, symbolisait « un endroit où nous savions qu’elle serait toujours, que nous pourrions regarder le ciel et nous souvenir de notre bébé ».
« Nous câlinions Skye quand elle est décédée. C’était le pire moment de notre vie. Je n’ai jamais ressenti de chagrin comme ça auparavant. Mais je suis fière qu’elle ait combattu si longtemps pour passer du temps avec nous. »
Skye n’a vécu que trois heures, un temps que ses parents ont passé à admirer sa beauté et à apprécier sa présence dans leur vie.
Après son décès, le couple a bénéficié d’une « sage-femme en deuil » et d’une « salle Daisy », un espace où les parents peuvent être avec leur nourrisson avant et après la mort, pour les aider à faire face à la perte.
Cependant, une fois que la petite fille était partie, personne ne parlait plus d’elle. Millie avait l’impression que son bébé n’avait même jamais existé, et cela la rendait folle. « La plupart des infirmières étaient au courant de ce qui s’était passé, mais avec le temps, les gens ont arrêté de parler de Skye. Après environ quatre semaines, tout le monde agissait comme si rien ne s’était passé, ce qui signifiait que les familles autour de moi n’avaient aucune idée de notre situation », se souvient la mère endeuillée.
Alors que son autre bébé, Callie, était toujours en soins intensifs néonatals, une autre mère qui venait d’avoir des jumeaux lui a dit à quel point elle était chanceuse de ne pas avoir de jumeaux, sans savoir la perte de Millie.
« Aucun des autres parents ne savait ce qui s’était passé ni rien sur Skye. Le commentaire était complètement innocent et plus humoristique… Ils ne savaient pas que j’avais eu deux à un moment donné », a continué Millie. « Mais le commentaire m’a presque brisée. J’ai couru hors de la pièce en larmes et ils n’avaient aucune idée de pourquoi. Je n’avais pas le cœur de leur dire ce qui s’était passé. Un simple autocollant aurait évité toute cette situation. »
C’est à ce moment que Millie a eu l’idée de mettre un autocollant sur l’incubateur indiquant la perte d’un ou de plusieurs bébés dans une série de jumeaux.
« J’ai choisi des papillons, car je trouvais que c’était approprié pour se souvenir des bébés qui s’envolaient, de la couleur violette parce qu’elle convient aussi bien aux garçons qu’aux filles », a-t-elle expliqué.
Aujourd’hui, son initiative s’est transformée en une fondation, la Fondation Skye High, qui soutient l’initiative du papillon violet. Jusqu’à présent, elle a contribué à diffuser l’idée dans de nombreux hôpitaux de différentes nations.
La marchandise du papillon violet comprend une variété de cadeaux et d’accessoires.
« En fin de compte, je ne pourrai jamais empêcher cela de se produire, mais plus nous pourrons créer de groupes de soutien et mettre en place des choses comme les autocollants, mieux ce sera. C’est la chose la plus difficile à laquelle quiconque doit faire face », a déclaré Millie.
Aujourd’hui, son autre fille, Callie, a sept ans.
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