Savez-vous ce qu’est le syndrome de Treacher Collins ? Il s’agit d’une pathologie rare qui affecte le développement des os et des tissus du visage dès la naissance, notamment les yeux, les oreilles, les pommettes et la mâchoire ; à l’extérieur des yeux, le visage des personnes touchées par ce syndrome qui peut toucher 1 enfant sur 50 000 apparaît fortement déformé, au point de se présenter comme un « monstre » pour les personnes moins clairvoyantes et intelligentes. Une chose est cependant sûre : ce syndrome n’affecte pas le développement cognitif de la personne, au point que le garçon de cette histoire extraordinaire en est le témoin parfait.via: BBC

Jono Lancaster est né en 1985 avec le syndrome de Treacher Collins ; les médecins ont dit à sa mère biologique qu’il ne marcherait pas et ne parlerait pas, et la femme a donc décidé de donner le bébé en adoption alors qu’il n’avait que deux jours. Heureusement, Jean, la future mère adoptive, a pris la décision, après deux semaines, de le ramener chez elle et de l’élever comme son propre enfant. Aujourd’hui, à 32 ans, Jono n’est certainement pas guéri du syndrome de Treacher Collins, mais il a appris à accepter son apparence au fil du temps ; jusqu’à l’âge de 20 ans, il ne faisait que fuir les miroirs et se détester…



Jono poursuit : « Au lieu de m’apitoyer sur mon sort, je crois en moi. Au lieu de me demander pourquoi, je pense que c’est bien d’être moi. Au lieu de détester mon apparence, je l’aime maintenant. Au lieu de me cacher, je choisis de montrer mon visage au monde et l’extraordinaire sourire et les yeux bleus qui l’accompagnent. Je choisis de vivre ».
