Beaucoup de parents veulent prendre des photos de leurs nouveau-nés et les partager avec d’autres.
Patricia Williams n’était pas différente à cet égard. Elle a pris une photo tendre de son fils. Mais elle a eu une mauvaise surprise lorsqu’elle a essayé de partager ses photos avec d’autres.
Lisez la suite pour en savoir plus. Redd, le fils de Patricia, est né en 2012.
Le jeune garçon avait les cheveux blancs dès la naissance, mais sa mère n’a commencé à remarquer d’autres caractéristiques de lui que lorsqu’il avait deux mois.
Lorsque son mari Dale a décidé d’explorer pourquoi les yeux du bébé bougeaient de côté, il a été choqué d’apprendre que c’était un signe souvent associé à l’albinisme. Patricia était sceptique car elle n’avait jamais entendu ce terme auparavant, mais le jeune garçon présentait tous les symptômes de l’albinisme, y compris une peau pâle, des cheveux blancs et des yeux qui suivaient.
Leur prochaine démarche a été de consulter un généticien et un optométriste pour obtenir un diagnostic formel. Il a été confirmé que Redd souffrait de l’albinisme oculocutané de type 1 (OCA1), un trouble affectant une personne sur 17 000 dans le monde.
Lorsque Redd est né, Patricia se souvient de l’excitation parmi le personnel hospitalier, tous impatients de rencontrer le nouveau-né aux cheveux blancs et aux yeux bleus. Cependant, Patricia n’a pas cillé à ce moment-là parce qu’elle, son mari et son fils aîné, Gage, avaient tous les trois les cheveux blonds.
Un mois après l’avoir ramené à la maison, elle se souvient avoir remarqué que ses cheveux étaient si blancs qu’ils brillaient au soleil.
Ses yeux la suivaient malgré ses tentatives de les bloquer, et il ne les détournait pas. Il avait aussi des yeux extrêmement bleus qui, sous certaines conditions d’éclairage, scintillaient en rouge.
Patricia était sûre que son fils grandirait de ces caractéristiques, mais elle n’a pas compris que c’était une chose à vie jusqu’à la naissance de son deuxième fils avec la même condition.
Rockwell, né en février 2018, est né avec le même trouble que son frère aîné. Les utilisateurs des médias sociaux ont volé les photos du nouveau-né et les ont utilisées pour créer des mèmes dégoûtants. À l’école, Redd a également été la cible d’intimidation en raison de son apparence différente.
En conséquence, son frère aîné Gage a commencé à veiller sur lui. Cependant, la famille de Rockwell était parfaitement préparée car elle était bien informée sur l’albinisme au moment de sa naissance. Cependant, ils n’avaient pas prévu que les images de leur jeune fils deviendraient un mème.
Dale et Patricia ont d’abord essayé de convaincre tous ceux qui avaient partagé l’image de la retirer, mais ils ont vite réalisé que c’était impossible, alors ils ont pris la décision de simplement ignorer toute l’affaire.
Afin d’empêcher que les enfants atteints de cette maladie soient victimes d’intimidation en raison de leur différence, ils ont décidé de devenir des champions pour sensibiliser à ce sujet. Patricia était très inquiète lorsque les experts ont confirmé l’albinisme de Redd.
Elle était préoccupée par la façon dont l’enfant serait traité dans la vie en raison de sa différence et par la manière dont la dynamique familiale changerait si elle avait un enfant qui brûlait facilement et deviendrait aveugle dans le futur.
Elle a expliqué pourquoi Rockwell a attiré tant d’attention. Elle a dit : « Il est très rare de voir un bébé avec des cheveux blancs, et les cheveux de Rockwell sont raides, donc c’est très remarquable. »
Elle a accumulé un grand nombre d’adeptes lorsque les photos de son fils sont devenues un mème populaire. Elle a rapidement commencé à recevoir des questions sur l’apparence de son fils et a réalisé que peu de gens étaient au courant de l’albinisme.
Elle a compris que la plupart des informations que les gens avaient sur l’albinisme provenaient de films obscurs avec peu de représentation. Elle pensait avoir une occasion rare de sensibiliser à l’albinisme.
Redd a été transféré d’une école spécialisée pour enfants aveugles à une école publique après avoir subi une opération des yeux pour traiter son strabisme. La famille a fait un choix judicieux en ayant cette procédure car elle a vraiment bénéficié à Redd.
Ils ont décidé de ne pas faire porter à Redd un cache-œil parce qu’ils pensaient que cela attirerait l’attention sur l’enfant et le ferait encore plus se démarquer. Les amis de Redd ont commencé à remarquer de moins en moins ses « différences » à mesure qu’il grandissait.
Redd pouvait jouer dehors sans équipement spécial – tout ce dont il avait besoin était un chapeau, des lunettes de soleil sombres et de la crème solaire – mais sinon, il était juste comme n’importe quel autre enfant. Et comme Redd, son frère cadet Rockwell s’en sortait bien.
Rockwell peut être vu dans une vidéo que Patricia a publiée le 28 avril 2023, lors de la « Journée de l’Ouest » de son école. Cette fois, le jeune garçon a reçu beaucoup d’amour et de soutien sur les réseaux sociaux. Il a été qualifié de « mignon » et « adorable ».
Il y a une idée fausse répandue selon laquelle les personnes atteintes d’albinisme ont les yeux rouges, selon Patricia. Elle a affirmé que parce que leurs yeux manquent de couleur, ils ont souvent des yeux bleu clair.
Les garçons prospèrent maintenant et vivent leur meilleure vie !
