La naissance de la petite Ayla Summer Mucha a apporté une immense joie dans la vie de ses parents. Dès le moment où ils l’ont vue, ils ont su qu’elle était spéciale, mais ce qu’ils ne savaient pas, c’est que le grand sourire qui illuminait son visage était le résultat d’une condition rare.
Cristina Vercher et son mari Blaize Mucha, d’Australie, ont accueilli leur petit trésor dans le monde le 30 décembre 2021. Cependant, lors de la césarienne, ils ont été informés que leur fille Ayla avait développé une macrostomie bilatérale, ce qui signifie que sa bouche ne s’était pas correctement formée.
La déformation, classée comme une fente faciale, est une condition rare où les coins de la bouche ne se rejoignent pas pendant la grossesse. En fait, cette malformation est exceptionnellement rare ; selon la National Library of Medicine, seulement 14 cas ont été documentés dans la littérature médicale.
La grossesse de Vercher était normale et aucune échographie n’avait montré d’anomalies.
Lorsque les nouveaux parents ont regardé leur bébé, ils ont su que quelque chose n’allait pas car la condition était « évidente » puisqu’elle « était si petite ». Cela les a rendus extrêmement inquiets.
« Blaize et moi n’étions pas au courant de cette condition, ni je n’avais jamais rencontré quelqu’un né avec une macrostomie », a déclaré Vercher. « Cela a donc été un énorme choc. »
Ni les parents ni les médecins n’étaient préparés à gérer un bébé avec une macrostomie bilatérale.
« Cela a rendu l’expérience d’autant plus inquiétante car il a fallu plusieurs heures pour qu’un médecin nous donne une réponse. Avec cela sont venues plus de difficultés car l’hôpital avait peu de connaissances ou de soutien pour une condition aussi rare », a déclaré la mère et a ajouté, « Tout ce à quoi je pouvais penser en tant que mère, c’était où j’avais mal fait. »
Vercher a lutté avec l’idée qu’elle avait fait quelque chose de mal pendant la grossesse et que c’était cela qui avait causé la condition de son bébé. « Tout ce à quoi je pouvais penser en tant que mère, c’était où j’avais pu faire une erreur », a-t-elle avoué.
Les médecins ont effectué une série de tests et de scans qui ont assuré à la mère que ce problème était entièrement hors de son contrôle et de celui de son mari, et qu’ils n’en étaient pas responsables.
La maman et le papa d’Ayla se sont lancés dans une mission pour s’éduquer sur la condition et ont choisi de partager l’histoire d’Ayla sur les réseaux sociaux. À leur surprise, le sourire distinctif de leur bébé a rapidement capturé les cœurs de 6,5 millions d’internautes sur TikTok. Les Mucha ont été submergés par l’élan de soutien inattendu qu’ils ont reçu.
« Je viens de lire sur Google que seuls 14 cas sont documentés. Elle est tellement spéciale. Sois fière, maman », a écrit une personne.
« Elle est belle et absolument parfaite telle qu’elle est. Elle m’a aussi fait sourire », a écrit une autre.
Comme prévu, il y avait aussi ceux qui se moquaient d’Ayla, mais ses abonnés ont été rapides à les faire taire.
« Votre fille est absolument magnifique, s’il vous plaît, n’écoutez pas ces personnes amères. C’est un ange », a écrit quelqu’un. « Oh mon dieu. Comme tu es mignonne !! ignore tous ces commentaires blessants, ta petite mignonne est trop adorable », a ajouté un autre.
« Tu es une femme forte, tu as une belle fille, je suis désolé de voir ces commentaires irréfléchis », a commenté un troisième.
En réponse aux remarques blessantes dirigées vers son précieux bébé, Vercher a écrit : « Je conseillerais rien de plus que d’être gentil et d’accepter toutes les personnes.
« Comme vous l’espéreriez, les gens vous accorderaient le même respect, à vous ou à vos enfants, si de tels événements se produisaient dans votre vie », a-t-elle déclaré, ajoutant que des conditions « comme celle-ci » pourraient vraiment arriver à n’importe qui. « Les réseaux sociaux sont un endroit divisé. Vous ne pouvez malheureusement pas contrôler la personnalité des autres personnes.
« Nous ne cesserons pas de partager nos expériences et nos souvenirs préférés car nous en sommes très fiers. »
Ayla, qui a maintenant deux ans, a probablement subi une intervention chirurgicale corrective et n’a presque pas de cicatrices de la procédure. Elle est récemment devenue grande sœur.
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